Az ország fog össze ismét egy SMA-s gyermek gyógyulásáért

2020-11-19 12:11 | #Kitekintés

Ismert magyar emberek álltak Zsombor gyógyulása mellé.

Balázsék a Rádió 1-en a reggeli műsorukban hívták fel Zsomborra, az SMA-s gyermekre a figyelmet. Lékai-Kiss Ramóna is innen szerzett tudomást az esetről, ezért ő is elkezdte buzdítani közösségi oldalain a követőit, hogy segítsenek Zsombor gyógyulásában.

Nemrégiben Zente és Levente gyógyulásáért fogott össze az ország és most ezekben a nehéz időkben Zsombornak van szüksége a segítségre. Zsombor is SMA-ban, egy öröklődő izomsorvadásos betegségben szenved, ahogy korábban Zente és Levente is.

Fotó: Sma baby Zsombor facebook oldal

Ellátogattunk az Sma baby Zsombor facebook oldalra és az ott leírt történetet változatlan formában közöljük:

Egy cél lebeg a szemünk előtt…de igazából az, hogy létezik ez a cél már erőt ad nekünk! Ez pedig a ZOLGENSMA, amely 730 millió forint. 

Zsombival és persze apával egy nagyon hosszú és akadályokkal teli úton vagyunk túl, aminek még nincs vége. Mégis hálás vagyok, mert van miért és legfőképpen van kiért ezt csinálni! Több bejegyzés is mélyen megérint és erőt ad nekünk.

De tartozunk még nektek egy történettel. Ami úgy kezdődik, hogy 16 hetes terhes voltam, amikor szembesültünk azzal a ténnyel, hogy bébike lyukas szívvel fog születni. Így mi ezt apával elfogadtuk és készültünk rá lelkileg. Bébike a születése után 2 napig lehetett velem, utána elvitték a PIC-re. Amelyik anya átélte milyen a koraszülött osztály, abban egyetérthetünk, szörnyen nehéz csak három óránként látni a gyermekedet. De legalább láthatod! 10 nehéz nap után jöhettünk haza. Zsombi pedig olyan szépen evett és fejlődött, hogy szinte el is felejtettük, hogy szívbeteg. Bár tornára nem járhattunk vele, mert kímélni kellett.

A problémák 2,5 hónapos korában kezdődtek, étvágytalansággal. Ekkor még egy új gyógyszerre gyanakodtunk, de később kiderült, hogy nem erről van szó. A súlynövekedése 4 hónaposan egyszerűen megállt 4800 gram volt és ez 5 hónapos koráig nem mozdult. A mozgása is fokozatosan leépült. Először a lábakon vettük észre, de úgy gondoltuk, hogy a szíve miatt fáradékony. A kardiológusunk sürgetésére előrébb hozták a szívműtétet. Így kerültünk a GOKI-ba soványan, megviselten. A műtétre így 5 hónapos korában került sor. Bár mindenki mondta nekünk: ez rutin műtétnek számít. De egy apa és egy anya szótárában nincs ilyen, hogy rutin szívműtét.

Az a három és fél óra nagyon nehezen akart eltelni. Amikor végre kimondták, hogy bemehetek bébikéhez, még mindig remegő kezekkel simogattam.

Pedig nagyon erős volt, 3 nap után már együtt voltunk újra. Már tudom, hogy az ő állapotában ez valóságos csoda volt!!!

A műtét utáni felépülés villámgyorsan ment. Újra tudott cumisüvegből enni. Apával azt hittük, hogy túl vagyunk a nehezén és végre csak jó dolgok fognak történni.

De sajnos nem így lett. Zsombi mozgása nem tért vissza. Két és fél héttel a műtét után már a neurológus elmondta, hogy mire gondol Zsombi mozgáselmaradása kapcsán, de igazából ő sem akarta elhinni (remélte, hogy nincs igaza), hogy a szívbetegség mellett még gerincvelői izomsorvadás is legyen. Sajnos mégis igaza lett. Egy hét alatt megjött a vérvétel eredménye. Alig voltunk túl az egyik megpróbáltatásunkon, jött a következő. Viszont magunkba zuhanni sem volt időnk, mert utánaolvasva az interneten, mindenhol első helyen szerepel a korai kezelés fontossága. Ezért nem sokkal később, már a Bethesdával egyeztettünk a spinraza miatt. Nagyon sok embernek vagyunk ott hálásak, akik lehetővé tették, hogy Zsombi már 6 hónapos kora után egy nappal megkaphassa az első kezelést. Ugyanakkor úgy érezzük, ez a gyógyszer sajnos nem az, amivel a mi egyetlen kicsi bébink igazán lehetőséget kap a teljes életre.

A ZOLGENSMA az új célunk, amely most visz minket előre tovább, és amivel talán egyszer járni, biciklizni láthatjuk őt. Reméljük ezzel már valóban célbaérünk!

Ebben pedig ti is segíthettek nekünk.

Zsombor számláján november 16-ig összegyűlt 137.538.346 forint.

Ahhoz, hogy össze tudjon jönni a kezeléshez szükséges összeg az alábbi módokon lehet adakozni:

Szép jövőért Zsombornak Alapítvány
Számlaszám: 11734152-21916838
IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000
SWIFT kód: OTPVHUHB

PAYPAL: www.paypal.me/helpzsombor
Gofundme: https://gf.me/u/yvz4qu
Helpkarma: https://hu.helpkarma.com/help/291602074209